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自閉症の息子が生きた5年間の軌跡

私の大切な息子は知的障害を伴う自閉症でした。5年間という短い人生でしたが、彼はたくさんの宝を遺してくれまいた。

乳幼児検診で発達の遅れを指摘されたら、保護者はすぐにでも病院で診断を受けるべきか?

ハルは、1歳頃までは特に困ったこともなく、すくすくと育っていました。

10ヶ月で歩いたので、運動面は心配していませんでした。

しかし、1歳を過ぎてから気になるところが出てきました。

 2歳離れた長男の1歳2ヶ月の頃といえば、言葉は出ていませんでしたが、私達が言っていることは理解していたし、自分が言いたいこともベビーサインなどで表現できていました。

しかしハルは、そうではありませんでした。

まず、呼んでも振り返らない。

言葉が出ていないことはもちろん、私達が言っていることを理解していない様子。

毎日、毎日気になりました。

1歳半の検診を前に、保健所に相談しに行こうかと毎日のように思いました。

それでも、「少しゆっくりなだけ」と自分に言い聞かせるように、1歳半検診を待ちました。

 

そして、1歳半検診。

 

私は、「やっとこの日が来た」とホッとしたのを覚えています。


問診票

・真似をして積み木を積める

スプーンを使うことができる

・家族が片付けをしているとものを取ってくれる

・物の名前を言うことができる

・「〇〇を持ってきて」と言ったら取ってきてくれる

 

他にもたくさん項目はありましたし、細かな内容は忘れてしまいましたが、こんな内容だったと思います。

 

ハルは、運動面を除いては、全てできませんでした。

乳幼児検診が始まり、まずは保健師さんからの質問。


おそらく、子どもを抱っこしながら保護者に話を聞き、その後で子どもに積み木を積ませたりして様子を見るのでしょうが、ハルはとにかくじっとしていることができなかったので、保健師さんに

 

 

とにかく何もできないので、詳しく診てもらいたいです

とお願いしました。

 

そうすると、別室に連れて行かれ臨床心理士さんにお話を聞いてもらうことができました。

 

実は、この別室に入るのは2度目でした。

1回目は長男の1歳半検診の時。

長男も1歳半検診で引っかかり、別室に連れて行かれました。


理由は、言葉が出ていなかったから。

臨床心理士さんは、とても優しく、不安に感じている私にも丁寧に説明してくださいました。

長男の場合、言葉は出てきていなかったけど、周りが言っていることは理解していたこと、指差しがしっかりとできていたので、とりあえず要観察ということになり、

 

2歳のお誕生日頃にお電話させていただきます」と言われました。

 

しかし、ハルの場合は、「発達がゆっくりなのかもしれないですね。コミュニケーション能力が劣っています」と言われました。

 

「この子は何かがおかしい」と思い続けていた日々は間違っていなかった

ハルのことをちゃんと見てあげることができていたのだ

と少し安心しました。

 

そして「一度、親子教室に通ってみませんか?」と言われました。


無知な私は、親子教室という言葉を初めて聞きました。

どのようなことをすることかもわかりませんでしたが、ハルのためになるならと、見学することにしました。

 

この時、もし「発達障害です」と言われていたら、どれだけショックが大きかっただろう。

例え、何かがおかしいと思っていたとしても、立ち直ることなんてすぐにはできなかったでしょう。

これから徐々に書いていこうと思いますが、発達障害という事実を受け止めるのには本当に時間がかかるのです。

 

他人はね、「自分の子なんだから、ちゃんとしてあげないと!親子教室に通うように言われたのなら通いなよ

って言うんですよ。

 

言えるんですよ。

 

私は言われたことがないのですが、ある方のご友人のお子さんが1歳半検診で親子教室でのフォローが必要だと言われたけど、そのお母さんは親子教室に通おうとはしないのが理解できないと・・・。

 

親だったら、子どものために通わせてあげるべきじゃない?愛情がなさすぎる!!」とかなり怒っていましたが、そうじゃないんですよね・・・。

 

親切心で言ってくれてるんでしょうけど、子どもの発達がゆっくりと言われた親の気持ち・・・経験した人にしかわからないと思うんです。

そりゃ、どのお母さんも子どものためになることをしてあげたいと思うはず。

でも、気持ちが付いていかないのですよね。

 

そのことをわかってあげて・・・と言ったところで、なかなか理解してくれないのが難しいところですよね。

 

haru-sun.hatenablog.com