自閉症の息子が生きた5年間の軌跡

私の大切な息子は知的障害を伴う自閉症でした。5年間という短い人生でしたが、彼はたくさんの宝を遺してくれまいた。

子どもが自閉症と診断された時の親の気持ちとは?

 

前回の記事の続きです。

保健センターで大学病院を受診することを勧められ、予約を取りました。

最初に電話を掛けたとき、

「先生ののスケジュールが出ていないので、後日掛け直してください」

と言われ、出直すことにしました。
なかなか予約を取ることができないと聞いていたのですが、2度目の電話で予約を取ることができました。ハルが2歳4か月の時でした(2009年秋)
その時は知りませんでしたが、この地域で発達の遅れを指摘された子の多くは、ハルが紹介された先生を紹介されるらしい。だから、なかなか予約が取ることができないそうです。
 

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大学病院での診断は??

保健センターからの紹介状や発達検査の結果が入った書類を見たり、ハルの様子を診てくれたり、私の話を聞き取ってくれ、診断が下りました。
 
自閉症のグループに入っています
 
覚悟は出来ていたはずだが、実際に診断が下ると衝撃は大きく、
「はい」
と力なく返事をすることしかできませんでした。
 
自閉症のグループに入っています」と言われた瞬間、頭が真っ白になり、この時の記憶がほとんど残っていません。
 
ただ、ハルは、人より物の方が好きだと言われたことは覚えています。
 
あと「リョウイクテチョウ、トクジの申請をしておいたほうがいいね。」
「毎日、療育を受けることができたらいいね」と言われたのは覚えています。

頭の中はパニックでした。
 
リョウイクテチョウ?
 
トクジ??
 
毎日、療育を受ける?


無知な私にはわからないことばかりでした。
 
でも、「リョウイクテチョウって何ですか?」
 
と聞く余裕もなく帰ってきました。
 

 

大学病院受診後、初めての親子教室の時、先生に報告をしました。
療育手帳や特児(特別児童扶養手当)の話も聞きました。
毎日療育を受けることを勧められたことも話しました。先生は、何も知らない私に丁寧に教えてくださったのを覚えています。
 
ちなみに療育手帳とは、「知的障害者に交付される手帳。知的障害者への一貫した指導・相談・各種援助措置を受けやすくするための手帳。」とのことです。
なんのこっちゃ。
もっとわかりやすく書いてよって感じですよね。
しかも「知的障害者に交付される・・・」なんて書いていたら、持っていたいとは思えませんよね・・・。
療育手帳を取得するのにも抵抗がある方もいらっしゃいますが、抵抗がないのなら取得しておくと良いと思います。
いろいろな施設の入園料、入場料の割引きなどもあります。中には、本人は無料で、付き添い1人が半額という場合もあります。これは結構助かっていました。ハルの場合は、入園料の割引以外に療育手帳を使ったことはありませんでした。
あと自治体によって異なりますが、医療費助成を受けることができる場合もあります。
特別児童扶養手当も所得制限があると思いますが、申請を勧められたらしておくと良いと思います。
 
1級 51,100
2級 34,030
2015/3/21現在の金額です)
 
が支給されます。ハルは、療育手帳B1判定、特別児童扶養手当2級でした。おそらく、もう少し大きくなれば、療育手帳A判定になっていたと思います。
こうなれば、住所地の自治体では医療費は免除されます。
この制度って、少しおかしなところがあるんですよね。
障がいが重いから医療費がかかるという考え方なのか、療育手帳1では医療費は免除にならないのですよね。(何度も書きますが自治体によって異なります)
実際は、療育手帳A判定でもほとんど病院に通わない子もいます。
逆に療育手帳B判定でも、喘息があったり、定期受診、リハビリが必要な子もいるのです。
後者の方は、なんとも納得がいきませんよね。
ハルを育てていなかったら、このようなことも知ることがなかったことでしょう。
私が学んできたことは、これからゆっくりと書いていきたいと思います。