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自閉症の息子が生きた5年間の軌跡

私の大切な息子は知的障害を伴う自閉症でした。5年間という短い人生でしたが、彼はたくさんの宝を遺してくれまいた。

自閉症の息子が初めて「絵本を読んで」と訴えてきた日【発達障害児育児】

ハルの笑顔はヒマワリの花に来ていただきありがとうございます。

 下の写真は、長男が撮ったものです。

 リスザルのぬいぐるみが、図鑑を見て勉強中だそうです。

 

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 今回は、ハルのちょっとした変化について書きたいと思います。

 以前、このような記事を書きました。 

haru-sun.hatenablog.com

 

それから1ヶ月とちょっと。

 

  2011年2月26日(土) 

ハル3歳8ヶ月

 絵本を持ってきて、私(母)の口を触り「読んで」と訴えてくるようになりました。

 絵本を読んであげると、おとなしく聞いてくれたので嬉しかったです。

   

これまで、どれだけ読み聞かせをしてあげようとしても、拒否されてきたので、この時は嬉しかったです。

 長男は、忙しい時でも「読んで~」と持ってきたので、 

「今、掃除してるから待って」 

と言っていましたが、

 ハルが「読んで~」と訴えてきたら、何をしていても手を止めて読んであげている自分がいて、長男に申し訳ない気持ちになりました。

  

 2011年2月27日(日) 

 片付けてあったピカチューのぬいぐるみを取って欲しいと訴えてきました。

 取ってあげると、脇に抱えて嬉しそうにしていました。 

お兄ちゃんが、ピカチューを取り上げると、お兄ちゃんを必死で追いかけていました。

 

 このピカチューのぬいぐるみは、なぜかお気に入りでした。

 ピカチューが好きなんだなと思い、ちょっと小さめのピカチューのぬいぐるみを買ってあげたのですが、全く興味を示さず・・・。

 何か違うんでしょうね・・・。

 そして、お兄ちゃんも普段、ピカチュウのぬいぐるみで遊ぶことなんてないのに、ハルが持っていると欲しくなってしまうのでしょうか・・・

 自分の物っていう意識があるのか・・・

 横取り・・・

 親からしたら、「せっかくハルが機嫌よくいるのに、邪魔しないであげてよ・・・」

 と思ってしまうところですよね・・・。

 

 最後は、どちらかが泣くことになるんだから・・・。

 でも、こうやって、兄弟のやりとりもあるからコミュニケーション能力もついていくのだろうな・・・

喧嘩しながらお互いに成長していくんだろうな・・・

なんて思っていました。

 最後は、たいていお兄ちゃんがどこかでこけたり頭をぶつけて泣くんです。

 そのお兄ちゃんの姿を見て、ピカチュウを奪い取るハル。

 喋ることができなくても、弟は要領がいいですね。 

 

  オススメの本

きょうだい―障害のある家族との道のり

きょうだい―障害のある家族との道のり

 

障がいを抱えた子の「きょうだい」が心に抱えている想いが詰まった本です。

私自身、一人っ子で、兄弟姉妹がいたこともなく、自閉症を抱えた弟がいる長男の気持ちがわかるのだろうか?と不安でした。

そんな時に、この本に出会いました。

きょうだい―障害のある家族との道のりは、幼児期・学童期・思春期・成人期になってからのきょうだいが障がいを抱えた兄弟姉妹や親をどのように見ているのかが綴られています。

きょうだい児の想い全てを汲み取ることはできませんが、親として「いつでもきょうだい児を支えてあげることができる準備」ができるのではないかと思いました。

それぞれの時期にそれぞれの悩みや想いがたくさんあります。

きょうだいも親と同じように葛藤しています。

ここまで、きょうだい児にスポットを当てた本は読んだことがなかったので、勉強になりました。

  

わが子よ、声を聞かせて―自閉症と闘った母と子

わが子よ、声を聞かせて―自閉症と闘った母と子

 
自閉症を克服する―行動分析で子どもの人生が変わる

自閉症を克服する―行動分析で子どもの人生が変わる

 

   著者のケーゲル氏は教育心理学者、クレア氏は自閉症児の親御さんです。

専門家だけが書いている本ではなく、親の立場の考えも書かれているので、わかりやすいと思います。

応用行動分析に基づくアプローチ法が書かれているのですが、応用行動分析について全くわからなかった私にも読むことができました。

具体例もあり、自閉症児を抱えた親御さんが読むのには良いとおもます。