自閉症の息子が生きた5年間の軌跡

私の大切な息子は知的障害を伴う自閉症でした。5年間という短い人生でしたが、彼はたくさんの宝を遺してくれまいた。

20代前半で両親を亡くした私の想い

いつもハルの笑顔はヒマワリの花に来ていただきありがとうございます。

 ハルママです。

 先日、私の父の命日でした。

 亡くなって14年が経ちます。

 父は脳腫瘍でした。

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 発症したのは、亡くなる2年ほど前。

 発症と言っても、初期症状は「物忘れ」。

 「友達」という文字の「達」が思い出せないというものでした。

 病院を受診しても、「40歳過ぎたら、物忘れくらいしますよ」と軽くあしらわれたらしい。

 確かに46歳だったら、物忘れの一つくらい大したことがないでしょうね。

 でも、父は違和感を感じていたのか、「検査をしてほしい」とお願いしたのです。

 そうすると、脳内に腫瘍があることがわかり、すぐに紹介状を書いてもらい、転院することに。

 

 転院先では、すぐに手術の日程を組まれました。

 手術は無事に終わったのですが、脳内には神経が張り巡らされているので、腫瘍を全て切除することはできませんでした。

 案の定、1年後再発して、再手術をしました。

 再手術後の放射線治療の後は、どんどん以前の父の面影はなくなっていきました。

 家で母が看ていましたが、父が体調を崩すことも多くなり入院をすることもありました。 

体調自体は、点滴などで良くなるので退院はできるのですが、脳腫瘍の症状も悪化してきていたので、入院させてもらっていました。 

しかし父は、脳腫瘍の影響で性格も大きく変わっていまい、大きな声で叫ぶため、母は病院に申し訳ないと、家で看ることを決意しました。

 幸い、親戚に診療所を開業している医師がいたので、往診に来てもらったりして、家で点滴などもしていました。

  日に日に状態が悪化し、最後は母のこと以外は誰の顔もわからない状態になってしまいました。

 最期は、眠るようにして亡くなったと母は話してくれました。

 私は学校へ行っていたので、父の最期に立ち会うことはできませんでした。

 49歳10ヶ月で亡くなった父。

 そして、その1年2ヶ月後、母も急逝しました。

 45歳でした。

 私は、20歳、21歳で両親を亡くしました。

 母が亡くなった時は仕事をしていたので、生活をするのには苦労しませんでした。

 母は25歳の時に私を産みました。

 もしそれが10年遅かったら・・・私はまだ小学生。

  もしそうなっていたら、私はどうなっていたのだろう・・・。

そんなことも思ってしまします。

ハルが自閉症であると診断を受け、

ハルの様子を見る限り、地域の学校(公立)ではなく支援学校に行き、作業所で働くのだろうと思っていました。

自立なんてできないだろうと思っていました。

だから、もし私が両親のように40代半ばで亡くなってしまったら・・・

子供たちはどうなるのだろうと不安で仕方なかったです。

ハルの場合は、私がいくつになっても心配していたでしょうが・・・。

自分が育児をするようになって、両親の大変さが身にしみて実感できるようになりました。

わがままも言ったし、反抗もしたな・・・

それでも、両親は受け止めてくれました。

特に父は厳しかったので、正直嫌いでした。

でも、母となった今となっては、父親が私のために厳しくしてくれていたのだとわかります。

感謝したい時には、もう両親はいなくて・・・

だから、お墓で手を合わせ、感謝の気持ちを伝えてきました。

いつも支えてくれてありがとう。