ハルの笑顔はヒマワリの花

私の大切な息子は知的障害を伴う自閉症でした。5年間という短い人生でしたが、彼はたくさんの宝を遺してくれまいた。

息子ハルの5年間の様子を紹介しています
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言葉のキャッチボールができなくても、ジェスチャーで伝えるハルのお友達【自閉症児育児】

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私の息子のハルは、2歳半で自閉症と診断され、2歳10ヶ月から療育園(児童発達支援センター)に通っていました。療育園で出会ったお友達が卒園した後も、遊ぶ機会がありました。今回は、親子の体操教室に参加した時のエピソードを紹介します。

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弟を亡くした兄の気持ちは、親が思う以上にあたたかい

 

長男が小学校2年生の時に「おさるのバス」といって作っていました。 そんな長男もこの春(2019年)中学2年生になりました。弟を亡くして7年が経とうとしています。 今回は、弟を亡くしたお兄ちゃんの気持ちについて書こうと思います。

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自閉症が治る時代は来るのだろうか【発達障害児育児】

なかなか飛んでいかないトンボ

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なかなか飛んでいかないチョウ

 昆虫が苦手な方は見るのも嫌でしょうか。 トンボ、アゲハが長男の手に止まったのですが、なかなか飛んでいきませんでした。

当ブログは、自閉症であった息子のハルの5年間についてを通っていた療育園の連絡ノートを元に紹介しています。(連絡ノートの説明はこちらから⇒ハルの笑顔はヒマワリの花【ブログ説明】

今回は、3歳頃のハルの様子を紹介します。

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言葉が出ていない子は、全てを理解できないわけではない【自閉症児育児】

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自閉症の息子が生きた5年間の軌跡にお越しいただきありがとうございます。ハルママです。 このブログでは、4年前に亡くなった私の息子であるハルの生きていた証を綴っています。ブログの説明はこちらから→ハルの笑顔はヒマワリの花【ブログ説明】

療育園に入園してからの園と家庭と繋ぐ連絡ノートを読み返していると、今、書いているあたり(年々少の3月)は、だいぶ人との関わりが増えてきています。 

これも、療育園で先生たちがハルに向き合ってくれているおかげだと思います。 続きを読む

数字に引き寄せられる我が子は自閉症児

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私の息子のハルは、知的障害を伴う自閉症で、言葉は単語程度で、言葉によるコミュニケーションはとることができませんでいた。

そして、文字(数字・アルファベット)が好きでした。今回は、きょうだい関係の難しさについて、ハルが通っていた療育園の連絡ノートをもとに紹介していきたいと思います。連絡ノートの説明はこちらから→ハルの笑顔はヒマワリの花【ブログ説明】

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お兄ちゃんの小児科受診に付き合った自閉症っ子の様子

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子どもがいると体調を崩して小児科を受診することも多くなりますよね。年齢の近い兄弟姉妹がいると、幼いうちは体調が悪くない子も一緒に連れて行かないといけないから大変ですよね。こういう時に、おじいちゃん、おばあちゃんが近くに住んでいたり、同居していると、見ておいてもらえるように頼むこともできるので、いいですよね。
今回は、お兄ちゃんがお腹が痛くて、小児科に行った時のお話を療育園の連絡ノートを元に紹介します。(連絡ノートの説明はこちら→ハルの笑顔はヒマワリの花【ブログ説明】) 

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療育園の卒園式って、どんな感じ?【自閉症児保育】

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 私の息子のハルは自閉症でした。
1歳半検診で発達の遅れを指摘され、1歳10ヶ月から親子教室へ、2歳10ヶ月からは療育園に通っていました。
今回は、ハルが年々少の時の療育園の卒園式の予行演習の時の様子を療育園の連絡ノートを元に紹介します。(連絡ノートの説明は→ハルの笑顔はヒマワリの花【ブログ説明】 

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発達障害児のきょうだいが甘えてきたら何歳であっても受け入れてあげて

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病気や障がいを抱えた子の兄弟姉妹を”きょうだい”や”きょうだい児”と表現します。私の息子のハルは2歳半で自閉症と診断されました。ハルには2歳離れた兄がいます。その兄が”きょうだい(きょうだい児)”となります。

きょうだい児には、たくさんの苦悩があると言われています。そんな中で、ただ「障害児の兄弟姉妹」という言い方より、「きょうだい(きょうだい児)」の方が社会に訴えていくのには適しているように思います。

今回は、きょうだい児についてのお話を紹介します。

 

 自閉症の弟と定型発達の兄との関係は?

下は、ハルが通っていた療育園の連絡ノートに書いていた内容です。(連絡ノートの詳細はこちら→ハルの笑顔はヒマワリの花【ブログ説明】)

兄が塗り絵をしているのを見て、自分もお絵描きをしたかったようで、 兄の隣に座り、紙になぐり描きをしていました。 紙からははみださずに、上手にぐるぐると描いていました。

  

どちらかというとお絵かきには興味を示さなかったハル。

 しかし、お兄ちゃんが塗り絵をしていたのを見て、珍しくお絵描きを始めました。

 ぐるぐると色んな色を使い、描いていました。

 この時は、まだ閉じた〇を描くことはできていなかったと思います。

 お互いにコミュニケーションを取っているわけではありませんが、隣に座って、同じ空間で遊んでいるのを見ているだけで幸せでした。

 お兄ちゃんの左側にハルは座ります。

 右利きのお兄ちゃんと左利きのハルだから、 ハルがどんなに豪快に腕を動かしてお絵描きをしてもぶつかることはありません。

 お兄ちゃんとハルの関係と同じように、ぶつかることはありませんでした。

 ハルが障害を抱えていなかったら、二人でもっと一緒に遊ぶことができたんだろうな。 お兄ちゃんも、もっと楽しく遊べたのかな。

 そんなことを思ったこともあります。

 でも、お兄ちゃんにとって、ハルだけが弟で・・・

 障害を抱えていても、たった一人の弟で・・・

 私自身は一人っ子で、周りから

 「寂しいでしょ?」

 と言われたこともありました。

 でも、兄弟姉妹がいないのが常である私にとっては、 兄弟姉妹がいることが想像できないので、寂しくはありませんでした。

  だから、お兄ちゃんにとっても、話せなくても、コミュニケーションが取ることができなくても、弟はハルだけだから、お兄ちゃんにとっての兄弟像は、自分とハルとの関係だけなんだろな・・・と思っていました。

きょうがいが甘えてきたら小学校高学年でも甘えさせる?

 障害を抱えた兄弟姉妹を持つ”きょうだい”は、我慢することも多いと思います。 自分が兄姉の立場なら余計に。

 弟や妹に手がかかるのがわかっているから、無理を言わない、甘えない子もいるそうです。

 しかし、障害を抱えた兄弟姉妹の様子が、成長と共に落ち着いてきた時に、無理を言ったり、甘えてくる子もいるそうです。

それが、小学校高学年になって出てくることもあるそうです。

そんなときは、「もう大きいんだから」って突き放すのではなく、思う存分甘えさせてあげることも大切だそうです。

普段は、どうしても手のかかるお子さんの方に目が行きがちで、無理を言わないきょうだいに目が向かない(目を向ける余裕がない)こともあると思いますが、

きょうだいにもきちんと向き合ってあげたいですよね。

 ちなみに、ハルの兄は今小学5年生。

去年の秋頃から、甘えてくるようになりました。

私に抱きつきに来たり、手を繋ぎに来たり、学校の担任の先生(20代後半の男性)に抱き付きに行ったり・・・。

先日、授業参観の後の学級懇談会で、名前こそは伏せてくれましたが、

「僕に抱きつきに来たりする子もいます。4年生にしては少し幼いのかなと感じています。中には女の子もいるのですが、女の子には『君たちは女の子なんだらか、やめておこうね』と言っています」

と話していました。

学級懇談後、先生とお話して、これまで甘えることがあまりなかったことを話しておきました。

「そうですか、それなら、僕でよければ」と言ってくださいました。

ハルが亡くなって4年。

ようやく甘えることができるようになってきたようです。